Asociația Charcot Marie Tooth România, printre ONG-urile câștigătoare ale programului „În Stare de Bine”
Asociația Charcot Marie Tooth România derulează până luna martie proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În Stare de Bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.
„Prin proiect se acordă sprijin și consiliere persoanelor care suferă de boala rară Charcot Marie Tooth, sub forma de distribuirea de pachete de îngrijire pentru bolnavii de CMT, consultații medicale gratuite, sesiuni de consiliere psihologică, webinarii în domeniul geneticii, kinetoterapiei, nutriției. De asemenea, prin implementarea proiectului, asociația își dorește să pună bazele registrului național și ghidului pacienților cu Charcot Marie Tooth”, a declarat președinta Asociației, Andreea Szabo.
Proiectul include și două campanii de informare și conștientizare, una privind importanța testării genetice a celor care suferă de Charcot Marie Tooth, a doua privind specificul acestei afecțiuni rare. Misiunea Asociației Charcot Marie Tooth România este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități.
